Konsultacje społeczne w sprawie programu terapeutycznego sm

Sytuacja prawna chorych na SM, sprawy urzędowe.
niezapominajka
Posty: 8
Rejestracja: 08 maja 2010, 20:15
Lokalizacja: Wroclaw

Konsultacje społeczne w sprawie programu terapeutycznego sm

Post autor: niezapominajka » 24 paź 2011, 19:06

Witam, dowiedziałam się dziś w Ministerstwie Zdrowia , że na dniach do konsultacji społecznych przekazanie zostanie nowy program terapeutyczny leczenia sm. W chwili obecnej nie wiadomo, jakie będą finalne założenia, bo MZ naniosło swoje uwagi do rekomendacji AOTM. Należy się jednak spodziewać, że będą to znane już postulaty: zniesienie limitów wiekowych oraz wydłużenie terapii do 5 lat. O ile pierwszą zmianę można ocenić tylko pozytywnie, o tyle druga nie spełnia oczekiwań wielu środowisk osób chorych. Zarówno prywatne, jak i z ramienia fundacji zamierzam ten fakt poruszyć właśnie w procesie konsultacji społecznych. Do czego zachęcam także Wszystkich Chętnych. Konsultacje zostaną ogłoszone pod tym adresem:
http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q49 ... mx=6&ma=79
pozdrawiam serdecznie
Ania

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 605
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Konsultacje społeczne w sprawie programu terapeutyczneg

Post autor: Cypek » 25 paź 2011, 08:26

Również zamierzam się w tej spawie udzielać. Widzę, że jesteś obeznana w tym temacie. Będę wdzięczny za wskazówki co zrobić aby działanie miało ręce i nogi.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

niezapominajka
Posty: 8
Rejestracja: 08 maja 2010, 20:15
Lokalizacja: Wroclaw

Odp: Konsultacje społeczne w sprawie programu terapeutyczneg

Post autor: niezapominajka » 25 paź 2011, 16:26

Konsultant Krajowa ds Neurologii złożyła do MZ projekt zmian do programu terapeutycznego (ten opracowany przez ptsr). MZ zmieniło postulaty - tzn wprowadziło 5-letni okres terapii w miejsce wnioskowanego bezterminowego plus zachowało postulaty zniesienia granic wiekowych. I taki wniosek trafił do oceny do AOTM. Komisja wypowiedziała się pozytywnie i program wrócił do MZ. Dowiedziałam się, że przed podjęciem dalszych kroków legislacyjnych (wydanie rozporządzenia), przeprowadzone zostały konsultacje wewnętrzne (o wyniku na razie nie znanym). Ostatnie znane brzmienie jest to, które zaopiniowała Komisja (dostępne na ich stronie). I teraz przyjdzie czas na konsultacje społeczne. Zawiadomienie o tym będzie na podanej wcześniej przeze mnie stronie. Mailowo każdy będzie mógł się wypowiedzieć co do założeń. A następnie zostanie wydane rozporządzenie (nie wiadomo, kiedy ma wejść w życie). W rekomendacji AOTM bardzo mnie razi te 5 lat, chociaż to jest zmiana wprowadzona w MZ. AOTM był związany treścią wniosku, czyli oceniał zmiany do tych 5 lat. Jest teraz okazja, aby wypowiedzieć się przed organem, gdzie zmiany dokonano - właśnie przed MZ. Jako fundacja na pewno takiego maila złożymy, ja osobiście też mam taki zamiar. I oby było nas jak najwięcej. Rzecznik MZ poinformował mnie w rozmowie tel, że te 5 lat to dlatego, ze na razie tylko na tyle jest pieniędzy. Jeżeli coś się będzie zmieniać z czasem, to musi to być z wniosku Konsultanta Krajowego.

Odpowiedz