Imię (lub/i nick z forum): perso
Płeć: Facet
Wiek: 34
Data i rodzaj diagnozy: pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
Liczba i lokalizacja uszkodzeń/zmian:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
Objawy SM przed leczeniem CCSVI:
zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( skorygowane operacją mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
Ilość rzutów przed leczeniem CCSVI: 1
EDSS przed rozpoczęciem leczenia CCSVI (można określić samemu EDSS): 1,0 (ocena własna)
Data i miejsce badania pod kątem CCSVI:
Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
Rodzaj badania (MRV, Doppler): Doppler, MRV
Diagnoza: Patologiczne zastawki żył wewnętrznych lewej i prawej
Data i miejsce leczenia: 23.02.2010, Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice (w budynku szpitala MSWiA, ul. Głowackiego 10)
Rodzaj leczenia (balonikowanie, stenty): PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
Leczenie farmakologiczne po zabiegu, jakie leki, jak długo: przez 7 dni codziennie jeden zastrzyk Fraxiparine (5 700 j.m. AXa/0,6 ml)
Leczenie CCSVI - raport po zabiegu - perso
Re: Leczenie CCSVI - raport po zabiegu - perso
(06.03.2010)
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on
.
No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
-----
(11.03.2010)
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w ostatnim rezonansie rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą mojego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie troche wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
-----
(30.03.2010)
tak dla porządku przeklejam posta z ok1 <b>24.03.2010</b>:
no poczułem się zobligowany do komentarza w miesiąc po zabiegu:
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
Acha jeszcze zapomniałem dodać - mam wyczuwalnie mniejsze kłopoty z pamięcią ( jakkolwiek śmiesznie by to nie zabrzmiało
) i wyczuwalnie jaśniejszy umysł.
dodam jeszcze tylko że od kilku dni odstawiłem leki na nadciśnienie - i o dziwo na razie głowa mnie nie boli . Wcześniej jak nie wziąłem tabsa na ciśnienie to "czacha dymiła" - a teraz jest ok. Więcej napisze jak zacznę mierzyć ciśnienie - wcześniej nie mierzyłem tylko brałem lisinopril ktory podobno też może być pomocny w SM.
-----
(13.04.2010)
Hejka ,
właśnie wróciłemz kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego i gdzie szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. była jedna dziewczyna u której podobno po położeniu się żyła szyjna nabrzmiewa w sposób widoczny gołym okiem( ja bym na jej miejscu starał się nauczyć spać na stojąco - przynajmniej do zabiegu . Przy okazji serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on
.No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
-----
(11.03.2010)
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w ostatnim rezonansie rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą mojego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie troche wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
-----
(30.03.2010)
tak dla porządku przeklejam posta z ok1 <b>24.03.2010</b>:
no poczułem się zobligowany do komentarza w miesiąc po zabiegu:
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
Acha jeszcze zapomniałem dodać - mam wyczuwalnie mniejsze kłopoty z pamięcią ( jakkolwiek śmiesznie by to nie zabrzmiało
) i wyczuwalnie jaśniejszy umysł.dodam jeszcze tylko że od kilku dni odstawiłem leki na nadciśnienie - i o dziwo na razie głowa mnie nie boli . Wcześniej jak nie wziąłem tabsa na ciśnienie to "czacha dymiła" - a teraz jest ok. Więcej napisze jak zacznę mierzyć ciśnienie - wcześniej nie mierzyłem tylko brałem lisinopril ktory podobno też może być pomocny w SM.
-----
(13.04.2010)
Hejka ,
właśnie wróciłemz kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego i gdzie szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. była jedna dziewczyna u której podobno po położeniu się żyła szyjna nabrzmiewa w sposób widoczny gołym okiem( ja bym na jej miejscu starał się nauczyć spać na stojąco - przynajmniej do zabiegu
. Przy okazji serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
Re: Leczenie CCSVI - raport po zabiegu - perso
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem ) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.
Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem
) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
Odp: Leczenie CCSVI - raport po zabiegu - perso
16-07-2010
Moje samopoczucie , mimo masakrycznych upałów jest w miarę niezłe . Jakieś tydzień temu strasznie mnie głowa bolała ( potylica ) - coś jakby od ciśnienia - które sprawdzałem i było w raczej ok. Ból przechodził po aspirynie( polopirynie ). Nie wiem czy to było spowodowane - trwało ze 3 dni i już raczej przeszło. A no i chyba sobie trochę ostatnio gardło doprawiłem - chyba jakaś delikatna angina ( ale czekam aż przejdzie ).
Od dwóch dni szumi mi lewe ucho - ale póki co raczej myślę że to sprawa związana z przeziębieniem niż pogorszeniem neurologicznym.
Poza tym jest super ( tylko gdyby nie te upały - ale to chyba wszystkim daje się we znaki - ja nie czuje żeby cierpiał z tego powodu bardziej niż inni ).
-- 16 Sie 2010, 15:49 --
Właśnie wróciłem z urlopu ( dokładnie ta sama miejscówka co rok temu ) i mam nowe spostrzeżenia:
- samopoczucie bez porównania lepsze niż rok temu ( czułem się prawie jak przed diagnozą )
- to prawie wynika z tego że miałem delikatne, niekontrolowane drgania środkowego palca
- droga do pobliskiego sklepu była dla mnie czystą przyjemnością a nie trudnym wyzwaniem ( jak to rok temu było. Bardzo dobre porównanie bo to ten sam sklep i ta sama droga )
Jeśli chodzi o te niekontrolowane drgania palca ( które póki co już mi minęły ) to podejrzewam że mogło to wynikać albo z rezygnacji na czas wakacji z IBT albo z tego że nie wziąłem ze sobą lisinoprilu (w przypadku ciśnieniowych bólów głowy ratowałem się aspiryną ) .
Wydaje mi się że to raczej kwestia IBT - bo po powrocie do domu nie zaobserwowałem jeszcze tego drgania mimo że nie wróciłem jeszcze do lisinoprilu ( ale to dopiero 2 dni - także czas jest za krótki na jednoznaczne odpowiedzi) .
Bardzo możliwe te dwa czynniki po prostu nałożyły się na siebie.
Moje samopoczucie , mimo masakrycznych upałów jest w miarę niezłe . Jakieś tydzień temu strasznie mnie głowa bolała ( potylica ) - coś jakby od ciśnienia - które sprawdzałem i było w raczej ok. Ból przechodził po aspirynie( polopirynie ). Nie wiem czy to było spowodowane - trwało ze 3 dni i już raczej przeszło. A no i chyba sobie trochę ostatnio gardło doprawiłem - chyba jakaś delikatna angina ( ale czekam aż przejdzie ).
Od dwóch dni szumi mi lewe ucho - ale póki co raczej myślę że to sprawa związana z przeziębieniem niż pogorszeniem neurologicznym.
Poza tym jest super ( tylko gdyby nie te upały - ale to chyba wszystkim daje się we znaki - ja nie czuje żeby cierpiał z tego powodu bardziej niż inni ).
-- 16 Sie 2010, 15:49 --
Właśnie wróciłem z urlopu ( dokładnie ta sama miejscówka co rok temu ) i mam nowe spostrzeżenia:
- samopoczucie bez porównania lepsze niż rok temu ( czułem się prawie jak przed diagnozą )
- to prawie wynika z tego że miałem delikatne, niekontrolowane drgania środkowego palca
- droga do pobliskiego sklepu była dla mnie czystą przyjemnością a nie trudnym wyzwaniem ( jak to rok temu było. Bardzo dobre porównanie bo to ten sam sklep i ta sama droga )
Jeśli chodzi o te niekontrolowane drgania palca ( które póki co już mi minęły ) to podejrzewam że mogło to wynikać albo z rezygnacji na czas wakacji z IBT albo z tego że nie wziąłem ze sobą lisinoprilu (w przypadku ciśnieniowych bólów głowy ratowałem się aspiryną ) .
Wydaje mi się że to raczej kwestia IBT - bo po powrocie do domu nie zaobserwowałem jeszcze tego drgania mimo że nie wróciłem jeszcze do lisinoprilu ( ale to dopiero 2 dni - także czas jest za krótki na jednoznaczne odpowiedzi) .
Bardzo możliwe te dwa czynniki po prostu nałożyły się na siebie.
Odp: Leczenie CCSVI - raport po zabiegu - perso
Dzisiaj ( a właściwie wczoraj ) byłem u neurologa - głównie po recepty na nilogril, lisinopril i skierowanie na badania krwi . Oczywiście przy okazji bardzo miła pani doktor zrobiła mi badanie neurologiczne w którym nie stwierdziła żadnych odchyleń . I mówi że gdyby nie moja historia ( uprzednio opowiedziana ) to by powiedziała że jestem zdrowy i nic mi nie jest
Strasznie fajnie się poczułem jak to usłyszałem ( jupiii ) - oczywiście idealnie się nie czuje - powiedziałbym prawie idealnie
Pierwotnie miałem nic nie mówić o operacji żył - ale pani doktor była taka miła i sympatyczna a ze mnie wyszła natura gaduły ( którą chyba widać na forum ) że wyjaśniłem prawdopodobną przyczynę mojego bardzo dobrego stanu.
Wcześniej też trochę podpytywałem o te żyły - mówiąc że to w związku z tym chciałbym sprawdzić sobie poziom żelaza we krwi. Ona mówiła że to jest nie sprawdzone ale jakoś tak nie zanegowała tego zupełnie . No to się wziąłem i przyznałem ( skoro w badaniu się zdziwiła że jest tak dobrze )- podałem jej kilka argumentów które mnie przekonały do tej teorii. Pani doktor przyjęła to bardzo dobrze i bez problemu dała skierowanie na wszystkie badania które chciałem. Także bardzo optymistycznie.
No to teraz pozostaje mi się wybrać na kontrolę do Katowic i udać się do Lublina na kontrolny rezonans. Trochę się tego cykam ( bo nawet jeśli by miało się okazać że moje świetne samopoczucie wynika z efektu placebo - to ja chcę ten efekt utrzymać ! ) ale pani doktor potwierdziła że nawet gdybym teraz zrobił rezonans w którym zmian byłoby więcej to nie będzie to przeczyło teorii CCSVI.
Strasznie fajnie się poczułem jak to usłyszałem ( jupiii ) - oczywiście idealnie się nie czuje - powiedziałbym prawie idealnie
Pierwotnie miałem nic nie mówić o operacji żył - ale pani doktor była taka miła i sympatyczna a ze mnie wyszła natura gaduły ( którą chyba widać na forum
) że wyjaśniłem prawdopodobną przyczynę mojego bardzo dobrego stanu.Wcześniej też trochę podpytywałem o te żyły - mówiąc że to w związku z tym chciałbym sprawdzić sobie poziom żelaza we krwi. Ona mówiła że to jest nie sprawdzone ale jakoś tak nie zanegowała tego zupełnie . No to się wziąłem i przyznałem ( skoro w badaniu się zdziwiła że jest tak dobrze )- podałem jej kilka argumentów które mnie przekonały do tej teorii. Pani doktor przyjęła to bardzo dobrze i bez problemu dała skierowanie na wszystkie badania które chciałem. Także bardzo optymistycznie.
No to teraz pozostaje mi się wybrać na kontrolę do Katowic i udać się do Lublina na kontrolny rezonans. Trochę się tego cykam ( bo nawet jeśli by miało się okazać że moje świetne samopoczucie wynika z efektu placebo - to ja chcę ten efekt utrzymać ! ) ale pani doktor potwierdziła że nawet gdybym teraz zrobił rezonans w którym zmian byłoby więcej to nie będzie to przeczyło teorii CCSVI.
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
- 2
- 1613
-
autor: Cypek
Wyświetl najnowszy post
24 paź 2018, 13:21
