agak29- dlaczego ja !?

Dzienniki osób chorujących na SM.
agak29
Posty: 4
Rejestracja: 18 paź 2010, 08:24
Lokalizacja: Głogów/Warszawa

agak29- dlaczego ja !?

Post autor: agak29 » 19 paź 2010, 08:54

Witam. Spróbuję coś opisać ze swojego życia chociaż ze mnie marna pisarka :)
Zaczęło się jakoś 17-18 lat temu . Diagnoza choroby mojej mamy - SM. Wtedy prawdę mówiąc nie mieliśmy pojęcia co to jest , nie było dostępu do internetu , nie było osób które mogły pomóc. Ze względu na mamę zrezygnowałam ze studiów. Chciałam-musiałam się nią opiekować. Mama zmarła w 2002r. w 2007r zmarł tata.
Mniej więcej od styczna 2009r zaczęłam widzieć podwójnie , zawroty głowy i tak cholerny ból , ze myślałam tylko o samobójstwie. Nie mogłam wstać do toalety nie mówiąc już o innych czynnościach. 31 marca trafiłam do Instytutu Psychiatrii i Neurologi w Warszawie - i całe szczęście !! Wcześniej byłam w 2 innych - nikt nic złego nie widział !! A ja chodziłam po ścianach wyglądałam jak naćpana. Odsyłali mnie z kwitkiem i lekami przeciwbólowymi do domu! Tego upokorzenia nie zapomnę nigdy - kiedy traktowali mnie jak symulantkę i hipochondryczkę - w każdym wywiadzie mówiłam , że mama miała SM. Za każdym razem odpowiedzi były te same - pani przesadza , to nie jest dziedziczne itd. A dla mnie już wtedy było jasne , że to SM. Zawroty głowy , ból głowy, podwójne widzenie, oczopląs,pogorszenie ostrości wzroku ( a raczej zaniewidzenie), wymioty.
Kiedy trafiłam do IPiN seria badań. Tomograf nic nie wykazał. Po serii innych badań podejrzenie , że to "łagodne położeniowe zawroty głowy"( jeśli to miały być łagodne to nie chciałabym przeżyć tych mniej łagodnych !!!!)
Ale dla pewności wysłano mnie na potencjały wywołane i następnie rezonans.10 kwietnia lekarz prowadzący poprosił mnie do swojego gabinetu , zamknął drzwi w dłoniach trzymał wyniki rezonansu. Już wtedy wiedziałam co to znaczy. -Niech pani usiądzie i się nie denerwuje - to mi wystarczyło.
Zmiany demielinizacyjne w mózgu. Podejrzenie SM. Świat mi się załamał ! Jeszcze tego samego dnia punkcja lędźwiowa. Wynik potwierdzający , że to SM. Potencjały tez wyszły źle...
Jedyna myślą jak mi chodziła po głowie to ....... sami chyba wiecie.

Reszta za jakiś czas- już mi lżej :)

-- 22 Paź 2010, 09:00 --

No to ciąg dalszy

Wtedy świat mi się załamał. Miałam przed oczami mamę. Niestety mama po około 2 latach od diagnozy położyła się do łóżka i już z niego nie wstała. Pomimo tego , że mówiłam sobie , że ze mną tak nie będzie , ze ja się nie poddam , że dam radę to miałam przed oczami najpierw kule , później wózek. Od tamtego czasu nieprzespane i przepłakane noce. Czasami myślałam , że to jakaś pomyłka , że za chwilę ktoś przyjdzie i powie to był żart !! Niestety do dzisiaj nikt nie przyszedł :) Ale chyba i tak najgorsze 24h przeżyłam po punkcji. Nie miałam zespołu po punkcyjnego, ale i tak uważałam , że to za dużo jak na mnie !
Kiedy po punkcji stanęłam na nogi dostałam wlewy z solumedrolu. Po 2 dniach poczułam się jak nowo narodzona :) Wyszłam do domu- w domu 24h na dobę sama. Partner niestety musiał wrócić do pracy. Prawdę mówiąc tylko on trzymał i chyba trzyma mnie przy życiu. Braciszek wypiął się na rodzinę kiedy po raz drugi się ożenił. Wie , że jestem chora , ale chyba nie do końca w to wierzy. Jego sprawa.
Zgodziłam się aby mój lekarz prowadzący w IPiN podał moje namiary neurologowi, który jak to się fachowo mówi jest badaczem. Od maja 2009 jestem w programie leczenia teri (teriflunomid). Tylko , że jest to próba z placebo. Więc na co trafiłam - nie mam pojęcia.
Wróciłam do pracy. Współpracownicy i kierownictwo są super. Wiedzą , ale traktuję mnie jak osobę zupełnie zdrową - i to mi właśnie odpowiada. Wszystko było dobrze do mniej więcej 10.10.2010r. Dziś lewe oko widzi za mgłą. Wcześniej cholerny, cholerny ból!! Tylko , że do dziś nie wiem co to jest. Byłam na ostrym dyżurze okulistycznym - to co tam przeżyłam i widziałam to poniżej ludzkiej godności!!!! Ludzie traktowani jak bydło po około 3,5h czekania!!!!
Dopiero 26.10 idę do okulisty, który potraktuje mnie jak człowieka a nie jak zło konieczne!

Do dziś zadaję sobie pytanie co ja takiego zrobiłam , ze to właśnie ja ?! Byłam wychowana w wierze katolickiej , w poszanowaniu do Boga i kościoła. Ale niestety dzisiaj już nie.
Niektórzy mogą powiedzieć , że niestety tak musiało być , że każdy ma swój krzyż , że "cierpienie" uszlachetnia. Tylko , że JA nie mogę zrozumieć dlaczego tak ma być??!!!!!!
Ktoś może powiedzieć - co to za cierpienie , co to za krzyż?! Tylko , że w owym dzienniku piszę o mniej intymnych sprawach. Bo taki prawdziwy , intymny i tylko MÓJ dziennik noszę w sercu i nikt go nie może odczytać .
Zdaję sobie sprawę , że są ludzie bardziej doświadczeni przez los, ale niestety przez SM stałam się egoistką. Interesuje mnie tylko JA i MOJE najbliższe otoczenie. Dlatego wciąż zadaję sobie pytanie
-Dlaczego JA ????????????
Jeśli macie jakieś pytania lub chcecie "pogadać" napraszam na priv :)
Na pewno coś dojdzie jeszcze do mojego dziennika. Więc się jeszcze nie żegnam :)
Aga

-- 26 Paź 2010, 07:45 --

26.10.2010
Do 26 nie wytrzymałam. Poszłam 22.10 do okulisty , który stwierdził , ze to PZNW co za tym idzie 2 rzut :( Od wczoraj mam wlewy z solumedrolu. Jestem załamana bo to niespełna 2 lata od ostatniego bo to dokładnie 18 miesięcy. Jeśli z taką częstotliwością będzie mnie to dopadać to jestem przerażona. Okropnie boli mnie głowa po wczorajszym solu. Nie wiem czy mówić o tym neurologowi czy nie ? Mam nadzieję , że to efekt uboczny, który szybko przejdzie. Jeśli powrócą mi bóle głowy jakie miałam przy pierwszym rzucie to nie wiem co zrobię , ale będę zdesperowana na maxa!!!!!!!!!
Jeżeli nie możesz sobie wyobrazić jak można bić zwierzęta, powinieneś nie móc sobie wyobrazić, jak można jeść mięso.

Odpowiedz