Przedstaw się

Luźne tematy niekoniecznie związane z SM.
belanna
Posty: 12
Rejestracja: 22 sie 2013, 21:42

Odp: Przedstaw się

Post autor: belanna » 05 mar 2014, 19:59

luiza7815

Przyznam, że kiedy okazało się, że mam SM, to... ucieszyłam się, po pierwsze dlatego, że to nie rak, a po drugie, że wreszcie po długich peregrynacjach po lekarzach i po przerabianiu dziesiątek coraz durniejszych pomysłów okazało się, co to jest. Po usłyszeniu, że to SM, odetchnęłam z ulgą ;).
Możesz się też pocieszać się, że odpadają Ci problemy będące zmorą dla chorych w Polsce: długie oczekiwania na wizytę u lekarza, na rehabilitację (właśnie jutro idę się zapisać i zastanawiam się, czy wypadnie jeszcze przed wakacjami czy już po), obawy, czy przyznają leki itd. Gimnastyka jest na pewno fajną sprawą dla utrzymania sprawności, ale też jest bardzo przyjemna, gdy ciało drętwieje i sztywnieje, gimnastyka pozwala się rozruszać.
Co do książek, to polecam tę, którą zakupiłam krótko po diagnozie - Margaret Blackstone "Stwardnienie rozsiane". Jest taka fajnie optymistyczna; przy czym teraz, 5 lat po tym, jak ją kupiłam, może być cokolwiek nieaktualna (np. jeśli mowa o lekach, chociaż Avonex jest tam opisany dokładnie, bo leczyła się nim sama autorka), ale może są jakieś wydania uaktualnione.
Jeśli masz jakieś pytania, to pisz - chętnie Ci odpowiem.

luiza7815
Posty: 4
Rejestracja: 25 lut 2014, 12:05

belanna

Post autor: luiza7815 » 06 mar 2014, 21:07

Belanna
Dzięki jeszcze raz. Bardzo mi pomogłaś. Książki już poszukałam w internecie. Na pewno kupię w Polsce. Jak czytam jak muszą się ludzie z SM męczyć czekać na wszystko i to bez pewności, że załapią się na leczenie to płakać się chce. Państwo zamiast inwestować w profilaktykę, by choroba nie postępowała, woli ładować po latach grubą kasę na bardziej chore społeczeństwo i śmieszne nic nie warte renty. Chory kraj. :( Mam nadzieję, że załapiesz się szybciej na rehabilitację. Ja tutaj byłam wczoraj się zapisać a już dzisiaj miałam pierwszą gimnastykę. Jeśli można zapytać jak często miałaś rzuty przez to 5 lat i jakie leki przyjmowałaś.
Życzę powodzenia i pozdrawiam.
Luiza

aktywna
Posty: 67
Rejestracja: 02 cze 2011, 22:27

Odp: Przedstaw się

Post autor: aktywna » 06 mar 2014, 22:12

luiza7815 najważniejsze jest Twoje podejście, stres potrafi zrobić dużo złego. Leki owszem pomagają, chociaż nie każdemu, a ćwiczenia na pewno pomagają każdemu. Trzeba tylko pamiętać, żeby nie przesadzić, bo zmęczenie bardziej szkodzi. A ćwiczyć można nie tylko na rehabilitacji, można też samemu w domu, a nawet powinno się, to nic nie kosztuje :)

belanna
Posty: 12
Rejestracja: 22 sie 2013, 21:42

Odp: Przedstaw się

Post autor: belanna » 07 mar 2014, 16:01

Luiza

Chorowałam początkowo dość nietypowo (tak wiem, że każdy z nas choruje nietypowo ;)) i raczej ciężko. Tuż po diagnozie miałam w ciągu miesiąca zapalenia nerwów wzrokowych, najpierw w jednym oku, tuż potem w drugim. Potem było kilka miesięcy spokoju, brałam wtedy Betaferon, który ciężko znosiłam, a z powodu skutków ubocznych nigdy nie doszłam do pełnej dawki, którą powinno się brać. 10 miesięcy od diagnozy miałam kolejny rzut, przestałam wtedy w ogóle słyszeć. Miesiąc później miałam znowu zapalenie nerwu wzrokowego. Kolejne 3 miesiące później kolejny rzut (podwójne widzenie, zawroty głowy), po nim remisja trwała tydzień i od razu kolejny rzut: znów oba nerwy wzrokowe oraz niedowład lewej ręki. Wtedy lekarz zdecydował się odstawić Betaferon i zaczęłam brać Mitoksantron, czyli tzw. chemię, co 3 miesiące w kroplówce. To bardzo silny lek, który zasadniczo stosuje się już w przypadkach, kiedy nic innego nie działa, u ludzi w bardzo ciężkim stanie, zwykle poruszających się już na wózkach, we wtórnie postępującym SM. Ja była w tym towarzystwie bardzo nietypowym przypadkiem, bo nie licząc drętwiejącej ręki nie miałam problemów z poruszaniem się, za to widziałam z trudem (nie mogłam czytać, nie widziałam z daleka, nie rozpoznawałam ludzi, chyba że byli bardzo blisko, nie widziałam świateł, kiedy przechodziłam przez ulicę, nadjeżdżające samochody rozpoznawałam po dźwięku itd.). Mitoksantron to bardzo poważny lek, którego ludzie często się boją, ale mnie postawił na nogi. Odkąd go zaczęłam brać, czyli od ponad 4 lat, nie miałam poważnego rzutu (drobiazgów nie liczę, raz jakieś zawroty głowy, raz spastyczność, ale nic poważnego). Ten lekmożna brać tylko przez 2 lata w ciągu całego życia. W lutym zeszłego roku wzięłam ostatnią kroplówkę i od tamtej pory biorę Copaxone; nie wiem, czy działa, ale rzutu nie miałam. W tej chwili zapominam czasami o tym, że jestem chora.

A co do rehabilitacji: zapisali mnie na lipiec do lekarza rehab., a potem trzeba będzie zapisać się na ćwiczenia i poczekać kolejne parę miesięcy. Chciałam podczas rehabilitacji uniknąć zimy, ale wygląda na to, że załapię się na zimę już następną. Wiem, że można ćwiczyć i bez rehabilitacji, ale trudno się samemu zmobilizować; poza tym często kiedy wracam z pracy, jestem już tak fizycznie zmęczona, że mowy nie ma o żadnych ćwiczeniach, od razu zasypiam.

luiza7815
Posty: 4
Rejestracja: 25 lut 2014, 12:05

Odp: Przedstaw się

Post autor: luiza7815 » 07 mar 2014, 20:04

belanna
Widzę, że dużo przeszłaś przez to kilka lat. Wcale nie było łatwo. Ja w tym momencie czuję się całkiem zdrowa. A co rehabilitacji i pracy rozumiem to, że po pracy człowiek jest padnięty. Ja pracowałam w Polsce fizycznie i też nie miałam ochoty czasem ręką ruszyć, ale myślę, że inne partie ciała trenujemy w pracy a inne na rehabilitacji. Czasem po 8 godz myślałam, że padnę a potem wracałam 10 km rowerem do domu i byłam bardziej zrelaksowana, niż po powrocie autobusem. Ale inaczej jest gdy człowiek jest zdrowy, a inaczej, gdy nie może się forsować. Chociaż tak naprawdę nie wiadomo od jak dawna człowiek jest chory. Najważniejszy jest umiar i pozytywne nastawienie. :)
Pozdrawiam
Luiza

-- 07 mar 2014, 21:17 --

Cześć Aktywna. Ja oczywiście mam zamiar ćwiczyć w domu. Już zaczęłam. Poza tym jakiś sport. Może spokojna jazda na rowerze, basen oczywiście delikatnie i bez przemęczania się jak zdrowie pozwoli. Do tego leki,zdrowe odżywianie i unikanie stresu. Jakoś to będzie. Czas pokaże. Myślę pozytywnie. To jest najważniejsze w życiu :) Nie poddawać się. Co nas nie zabije to nas wzmocni. ;)
Pozdrawiam :)
Luiza

belanna
Posty: 12
Rejestracja: 22 sie 2013, 21:42

Odp: Przedstaw się

Post autor: belanna » 08 mar 2014, 21:57

luiza

Jeśli lubisz ruch i pewien wysiłek fizyczny, to nawet dobrze, byle nie przesadzić :).

PS. Wysłałam Ci prywatną wiadomość, mam nadzieję, że doszła.

marichuy
Posty: 1
Rejestracja: 03 gru 2014, 20:26
Lokalizacja: Opolskie

Odp: Przedstaw się

Post autor: marichuy » 03 gru 2014, 20:33

Hej, jestem Marcela mam 19 lat rok temu dowiedziałam się że jestem chora. Zalogowałam się aby dowiedzieć się coś więcej i poznać ludzi takich jak ja.

Awatar użytkownika
Cypek
Administrator
Posty: 607
Rejestracja: 16 kwie 2010, 10:40
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Odp: Przedstaw się

Post autor: Cypek » 05 gru 2014, 17:02

Ostatnio trochę cicho tutaj na forum, ale w każdym bądź razie witam Ciebie serdecznie.
Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.

Marlena
Posty: 1
Rejestracja: 13 maja 2015, 10:22
Lokalizacja: Morag

Odp: Przedstaw się

Post autor: Marlena » 13 maja 2015, 10:37

Hej mam na imie Marlena mam 19 lat w Styczniu tego roku dowiedzialam sie ze mam stwardnienie rozsiane. Co tydzien robie sobie zastrzyki i jakos leci. Najbardziej martwi mnie to zebym nie wylądowała na wózku... na miasto nie chodze sama bo trace rownowage... chcialabym poznac osoby ktore tez chca o tym pogadac

Awatar użytkownika
Raphael
Posty: 2
Rejestracja: 10 maja 2015, 14:04
Kontaktowanie:

Odp: Przedstaw się

Post autor: Raphael » 28 lip 2015, 15:59

Witam wszystkich :) Drugi post bo nie zauważyłem tego tematu wcześniej :? Mam na imię Rafał, 29 lat przynajmniej do 24 października :lol: Diagnozę SM dostałem w maju 2014, ale nie wszyscy stawiają na tę datę. Według niektórych od 2012, według innych od 2014. Najlepsze jest to, że teraz "leczę się" u doktora, który w 2013r. powiedział mi, że nie mam SM! :evil:
Biorę Mitoxantrone, w sierpniu będę miał 3 dawkę. To nie pierwsza chemia w moim życiu :cry:
Do maja zeszłego roku leczyłem się na neuroboreliozę.

Odpowiedz