Luiza
Chorowałam początkowo dość nietypowo (tak wiem, że każdy z nas choruje nietypowo

) i raczej ciężko. Tuż po diagnozie miałam w ciągu miesiąca zapalenia nerwów wzrokowych, najpierw w jednym oku, tuż potem w drugim. Potem było kilka miesięcy spokoju, brałam wtedy Betaferon, który ciężko znosiłam, a z powodu skutków ubocznych nigdy nie doszłam do pełnej dawki, którą powinno się brać. 10 miesięcy od diagnozy miałam kolejny rzut, przestałam wtedy w ogóle słyszeć. Miesiąc później miałam znowu zapalenie nerwu wzrokowego. Kolejne 3 miesiące później kolejny rzut (podwójne widzenie, zawroty głowy), po nim remisja trwała tydzień i od razu kolejny rzut: znów oba nerwy wzrokowe oraz niedowład lewej ręki. Wtedy lekarz zdecydował się odstawić Betaferon i zaczęłam brać Mitoksantron, czyli tzw. chemię, co 3 miesiące w kroplówce. To bardzo silny lek, który zasadniczo stosuje się już w przypadkach, kiedy nic innego nie działa, u ludzi w bardzo ciężkim stanie, zwykle poruszających się już na wózkach, we wtórnie postępującym SM. Ja była w tym towarzystwie bardzo nietypowym przypadkiem, bo nie licząc drętwiejącej ręki nie miałam problemów z poruszaniem się, za to widziałam z trudem (nie mogłam czytać, nie widziałam z daleka, nie rozpoznawałam ludzi, chyba że byli bardzo blisko, nie widziałam świateł, kiedy przechodziłam przez ulicę, nadjeżdżające samochody rozpoznawałam po dźwięku itd.). Mitoksantron to bardzo poważny lek, którego ludzie często się boją, ale mnie postawił na nogi. Odkąd go zaczęłam brać, czyli od ponad 4 lat, nie miałam poważnego rzutu (drobiazgów nie liczę, raz jakieś zawroty głowy, raz spastyczność, ale nic poważnego). Ten lekmożna brać tylko przez 2 lata w ciągu całego życia. W lutym zeszłego roku wzięłam ostatnią kroplówkę i od tamtej pory biorę Copaxone; nie wiem, czy działa, ale rzutu nie miałam. W tej chwili zapominam czasami o tym, że jestem chora.
A co do rehabilitacji: zapisali mnie na lipiec do lekarza rehab., a potem trzeba będzie zapisać się na ćwiczenia i poczekać kolejne parę miesięcy. Chciałam podczas rehabilitacji uniknąć zimy, ale wygląda na to, że załapię się na zimę już następną. Wiem, że można ćwiczyć i bez rehabilitacji, ale trudno się samemu zmobilizować; poza tym często kiedy wracam z pracy, jestem już tak fizycznie zmęczona, że mowy nie ma o żadnych ćwiczeniach, od razu zasypiam.